Некий романтический флер, который окружал гемофилию, именуемую в народе "царской болезнью", давно уже исчез. Врожденная несвертываемость крови обрекала гемофиликов (а это исключительно мужчины) на постоянное балансирование между жизнью и смертью.

Муки самого известного в России гемофилика - царевича Алексея - ужасны и сами по себе, и потому, что медицина начала прошлого века была бессильна перед этим наследственным заболеванием. К исходу двадцатого ученые так и не изобрели лекарства от гемофилии, но научились страдания облегчать. Главное остается неизменным: для человека с больной кровью нужна здоровая кровь и приготовленные на ее основе препараты. Поскольку нехватка доноров - проблема общая, то Всемирная организация здравоохранения объявила 17 апреля Всемирным днем борьбы с гемофилией с целью привлечения внимания общественности к проблемам заболевания.

В Свердловской области несколько сотен больных гемофилией. Екатеринбуржцев опекают в городской службе крови «Сангвис», где уже много лет работает специализированная гемофилическая бригада. Больные из отдаленных районов обычно становятся пациентами гематологического отделения при ОКБ № 1.

По словам заведующей отделением Татьяны Константиновой, "мы пока сильно отстаем от западных стандартов, но если сравнивать с тем, что было в области лет 15 назад, то уровень оказываемой гемофилической помощи качественно вырос". В Свердловской области действует государственная программа, благодаря которой стали закупаться современнейшие препараты (факторы). По причине безумной дороговизны они пока недоступны всем: используются в целях профилактики последствий кровотечений у детей и в экстренных "взрослых" случаях. Обеспечение фактором всех больных - пока дело финансово неподсильное.

Но вот чем власть разных уровней могла бы реально помочь гемофиликам — оказать содействие в создании единого специализированного центра (отделения). Тогда бы у них были свои (специально обученные) стоматолог, ортопед. Почему свои? Потому что для гемофиликов обыкновенное удаление зуба превращается в долгую операцию с длительным восстановлением.

Излечить эту болезнь человечество пока не может, хотя отчаянно пытается. Но облегчить состояние гемофилических больных обществу вполне по силам.